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Schmetterlingskinder

Wenn jede Berührung zur Gefahr wird

Für Kinder, die an der Schmetterlingskrankheit (Epidermolysis bullosa) leiden, sind Herumtoben und Fussballspielen tabu. Jedes Anrempeln, jede Reibung der Haut, die bei ihnen so zart ist wie ein Schmetterlingsflügel, können zu Blasen oder zum Ablösen der Haut führen. Wie aber kann es dazu kommen?

Wie viele Menschen sind in der Schweiz von der Schmetterlingskrankheit betroffen?
Dr. med. Carolina Gouveia*: Als seltene Erkrankung ist sie nicht häufig anzutreffen. In der Schweiz leben rund 130 Menschen mit der damit, wobei sie bei beiden Geschlechtern gleich oft auftritt.

Gibt es Faktoren, die das Risiko, daran zu erkranken, erhöhen?
Die Schmetterlingskrankheit ist genetisch bedingt. Das Risiko ist erhöht, wenn die Erkrankung in der Familie vorkommt oder bei einer Heirat unter Blutsverwandten.

Welches sind die Ursachen?
Verantwortlich dafür ist ein Fehler in der DNA. Ein Kind erkrankt dann, wenn Vater und Mutter, die beide diesbezüglich gesund sind, Träger eines bestimmten Gens sind. Die Chance, im Lotto zu gewinnen, ist grösser als das Risiko, dass zwei Elternteile dieses fehlerhafte Gen weitergeben. …

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